États généraux de la douleur des femmes : après plus de 600 témoignages, comment faire évoluer les pratiques de soin ?

Après avoir recueilli la parole des femmes, comment en faire un point de départ pour changer les soins ? Les États généraux de la douleur des femmes doivent présenter les recommandations de leur Livre blanc le 19 octobre 2026, lors d’un colloque au ministère de la Santé. Au 17 octobre, cette restitution reste à venir : elle constitue une étape annoncée, non une réforme déjà adoptée. [1]

L’enjeu dépasse la reconnaissance d’une souffrance individuelle. Il concerne la manière dont les soignants évaluent cette douleur, se transmettent les informations et organisent la suite du parcours. Recueillir des expériences peut révéler des difficultés. Reste à expliquer comment ces constats deviennent des réponses utilisables en consultation.

Des témoignages, des enquêtes et des échanges régionaux

La démarche nationale associe patientes, professionnels de santé, experts, associations et acteurs publics. Selon l’annonce publiée par l’Union régionale des professionnels de santé médecins libéraux de Nouvelle-Aquitaine, plus de 600 témoignages ont été recueillis depuis 2025 sur la plateforme douleurdesfemmes.com. Des enquêtes nationales auprès du grand public et des professionnels de santé ainsi que des comités régionaux complètent cette collecte. [1]

Ces contributions n’ont pas toutes la même fonction. Un témoignage restitue une expérience et les difficultés rencontrées par celle qui la raconte. Les enquêtes peuvent interroger des situations à plus grande échelle, tandis que les comités régionaux font remonter des expériences et des propositions de différents territoires. Leur rapprochement peut aider à repérer ce qui relève d’un échange médical, d’une orientation ou d’une organisation locale.

Le nombre de témoignages ne mesure pas la fréquence d’un problème dans toute la population. Une collecte participative n’équivaut pas à un échantillon représentatif. Sa valeur tient aussi aux questions qu’elle fait émerger : où le parcours se complique-t-il, quelles réponses manquent, quels obstacles reviennent ? La façon de classer ces récits et de les relier aux autres contributions compte donc autant que leur volume.

Écouter doit avoir une suite dans la prise en charge

Dans une tribune publiée le 16 octobre dans Le Monde, le comité d’experts des États généraux dénonce la banalisation des douleurs féminines. Il souligne qu’une moindre reconnaissance peut retarder le diagnostic et les soins, mais aussi entamer la confiance des patientes, contraintes de multiplier les démarches pour se faire entendre. Il rappelle que le sujet dépasse les douleurs gynécologiques et concerne aussi d’autres douleurs aiguës ou chroniques. [2]

Le point décisif est là : l’écoute doit déboucher sur une évaluation et une réponse adaptées. Une patiente peut avoir été entendue sans savoir ce qui est prévu ensuite. À l’inverse, une orientation vers un autre professionnel ne suffit pas à assurer la continuité si personne ne coordonne les informations et le suivi. Ces deux dimensions, relation de soin et organisation, méritent d’être pensées ensemble.

La fréquence des douleurs chez les femmes et leur reconnaissance ont déjà fait l’objet d’un article sur Centre CLÉA consacré à une étude mondiale. Les États généraux ouvrent ici une autre question : comment utiliser les expériences recueillies pour faire évoluer les pratiques ?

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Pour les douleurs chroniques, un cadre de coordination existe déjà

Cette réflexion ne part pas de zéro. En février 2023, la Haute Autorité de santé a présenté un parcours pour les personnes souffrant de douleur chronique, organisé en trois niveaux selon la complexité de leur situation. Ce cadre préexistant, qui ne vise pas uniquement les femmes, donne une place centrale aux soins de ville et à leur articulation avec les structures spécialisées. [3]

Le médecin traitant y assure la coordination du parcours, avec l’appui d’une équipe et, si nécessaire, de spécialistes. En cas de difficulté, la HAS préconise une interface entre la ville et l’hôpital, notamment pour permettre aux professionnels de ville de solliciter un avis spécialisé. L’orientation vers une structure douleur dépend ensuite des besoins et de la complexité de la situation. [3]

Ce cadre rend la question organisationnelle très concrète. Une difficulté rapportée dans un témoignage peut appeler autre chose qu’une sensibilisation générale : un interlocuteur identifié, un échange entre professionnels ou une meilleure continuité du suivi. Ce sont des pistes de lecture des futurs travaux, pas des mesures que l’on peut déjà attribuer au Livre blanc.

La restitution annoncée ne dit pas encore comment les propositions seront appliquées

Le colloque est annoncé le 19 octobre, de 14 heures à 16 h 45, au ministère de la Santé, à Paris. Il doit dévoiler les recommandations élaborées à partir des témoignages, enquêtes et travaux des États généraux. La tenue d’un rendez-vous au ministère ne vaut toutefois ni adoption publique de ces propositions ni financement de leur mise en œuvre. [1]

Pour apprécier la portée des propositions lorsqu’elles seront présentées, il faudra pouvoir identifier les acteurs chargés d’agir, les moyens nécessaires et les modalités de suivi. Un objectif d’amélioration de l’orientation, par exemple, gagnerait à être accompagné d’indicateurs sur les délais et la continuité du parcours. La place donnée aux patientes dans ce suivi mérite aussi d’être précisée : la HAS prévoit déjà que la prise en charge d’une douleur chronique soit élaborée et mise en œuvre avec l’accord et la participation de la personne concernée. [3]