Près de 50 hôpitaux dépistent gratuitement l’amylose cardiaque jusqu’en décembre, une maladie du cœur qui s’annonce souvent par un canal carpien aux deux mains

Un canal carpien opéré des deux côtés, une épaule dont le tendon a lâché, une audition qui baisse, puis un essoufflement nouveau dans l’escalier. Pris un par un, ces troubles passent pour des effets de l’âge. Réunis chez la même personne, ils peuvent signaler une amylose cardiaque à transthyrétine, ou amylose ATTR, une maladie du cœur longtemps silencieuse. C’est le pari de la campagne nationale Caméléon, lancée le 26 octobre par le Réseau Amylose : des journées de dépistage gratuit dans près de 50 centres hospitaliers, en métropole et en outre-mer, d’octobre à décembre [1].

Le site officiel de la campagne recense 48 journées datées. Après le 28 octobre, il en reste 42, jusqu’au jeudi 17 décembre (comptage de la rédaction) [2]. L’enjeu est d’avancer un diagnostic qui arrive souvent tard, quand le cœur est déjà touché.

Amylose cardiaque : pourquoi les premiers signes se voient loin du cœur

La transthyrétine est une protéine fabriquée surtout par le foie. Dans l’amylose ATTR, elle change de forme, s’assemble en fibrilles et se dépose dans les tissus. Dans le cœur, ces dépôts épaississent et rigidifient les parois : le muscle se remplit mal entre deux battements, jusqu’à l’insuffisance cardiaque [3][4]. La forme la plus fréquente, dite sauvage, apparaît avec l’âge sans mutation génétique et touche surtout des hommes après 60 à 70 ans. Il existe aussi une forme héréditaire, liée à une mutation du gène TTR [5].

Avant le cœur, les dépôts s’accumulent souvent dans les tendons, les ligaments et les articulations. Le protocole national de diagnostic et de soins publié par la Haute Autorité de santé classe ces atteintes, comme le canal carpien, le canal lombaire étroit ou la surdité, parmi les signaux d’alerte, car elles peuvent précéder l’atteinte cardiaque [3]. Le canal carpien en est l’exemple le plus parlant. Chez la moitié des patients atteints de la forme sauvage, il touche les deux poignets et précède le diagnostic cardiaque de 5 à 10 ans en moyenne [5]. Le Réseau Amylose insiste sur un canal carpien « souvent bilatéral et à distance de la cause habituelle », c’est-à-dire sans travail manuel, grossesse ou diabète pour l’expliquer [6].

Cet écart de plusieurs années est une fenêtre. Des traitements comme le tafamidis ou l’acoramidis peuvent ralentir l’évolution de certaines formes, mais ils ne font pas disparaître les dépôts déjà installés [7]. D’où l’idée de chercher la maladie chez ceux qui en portent les signes périphériques, avant les symptômes cardiaques francs.

Qui devrait se rendre à une journée de dépistage

La campagne s’adresse aux personnes de plus de 50 ans qui présentent plusieurs des manifestations suivantes [1] :

• un syndrome du canal carpien, surtout s’il touche les deux mains ou récidive après l’opération ;
• un doigt à ressaut, qui se bloque en position pliée ;
• une rupture tendineuse, notamment à l’épaule, au biceps ou au tendon d’Achille ;
• de l’arthrose, ou une prothèse de hanche, de genou ou d’épaule ;
• un canal lombaire ou cervical rétréci ;
• une surdité ;
• des signes d’insuffisance cardiaque résumés par les cardiologues sous le sigle EPOF : essoufflement, prise de poids rapide, œdème des chevilles, fatigue [1][3].

Le mot qui compte est « plusieurs ». Un canal carpien ou une baisse d’audition sont fréquents avec l’âge et ne signent pas, isolément, une amylose [7]. C’est leur association chez une même personne, ou un canal carpien aux deux mains après 50 ans, qui justifie de poser la question. À l’inverse, un essoufflement qui apparaît ou s’aggrave, des chevilles qui gonflent ou quelques kilos pris en quelques jours relèvent d’une consultation chez le médecin traitant sans attendre la date d’une journée de dépistage [4].

Comment se passe une journée de dépistage Caméléon

Les journées se tiennent le plus souvent dans le hall d’entrée de l’hôpital ou du bâtiment de cardiologie. À Marseille, l’AP-HM décrit un parcours qui commence par un questionnaire de repérage et peut se poursuivre par une consultation de cardiologie dans le service, le jour même [8]. Les documents destinés aux centres participants prévoient un questionnaire, une consultation cardiologique et une consultation de synthèse. Ces journées font partie de l’étude Caméléon, une recherche qui demande l’information et le consentement des participants [7][9].

Les modalités varient d’un centre à l’autre : horaires, emplacement dans l’hôpital, rendez-vous conseillé ou non. Le Réseau Amylose recommande de vérifier la fiche du centre sur maladiecameleon.fr avant de se déplacer [1]. Certains hôpitaux donnent un numéro ou une adresse mail, d’autres accueillent sans rendez-vous. Le CHU de Caen suggère d’apporter les documents récents utiles, ordonnances, courriers et résultats d’analyses, sans s’encombrer d’un gros dossier [2]. Les comptes rendus d’anciennes opérations, du canal carpien ou d’une prothèse, aident aussi l’équipe à relier les épisodes. Pour préparer ce récit, notre article sur ce qu’il faut raconter à son médecin au-delà de l’essoufflement détaille les antécédents à mentionner.

À lire aussi

Amylose cardiaque : ce qu’il faut raconter à son médecin au-delà de l’essoufflement

À l’approche des journées de dépistage annoncées cet automne, la campagne « Maladie Caméléon » invite à rapprocher des problèmes parfois suivis séparément. Dates, opérations, symptômes actuels : voici ce qui peut aider votre médecin à évaluer une suspicion d’amylose, sans transformer une liste de signes en diagnostic.

Lire l’articleCLÉA

Une journée de dépistage ne pose pas de diagnostic. Si la piste se confirme, le bilan se fait ensuite dans un centre spécialisé : prise de sang avec des marqueurs cardiaques, électrocardiogramme, échographie et IRM du cœur, puis une scintigraphie osseuse, un examen d’imagerie qui révèle la fixation d’un traceur sur le cœur en cas d’amylose ATTR. Une recherche d’anomalie des anticorps écarte la forme AL, qui se traite autrement, et un test génétique distingue la forme héréditaire de la forme sauvage [3]. Dans certaines situations, la scintigraphie associée à ces analyses suffit, sans biopsie [3][4].

Les dates et les hôpitaux du dépistage gratuit jusqu’au 17 décembre

Voici les 42 journées encore programmées après le 28 octobre, d’après la liste officielle consultée ce jour [2]. Les horaires et les modalités peuvent évoluer : la fiche de chaque centre sur maladiecameleon.fr fait foi.

En novembre : 28 journées

• Lundi 2 novembre : CHU de Lille, hôpital Roger-Salengro, bâtiment CIAL (8 h-17 h)
• Mardi 3 novembre : Centre hospitalier Métropole Savoie, Chambéry (9 h-16 h)
• Jeudi 5 novembre : Centre hospitalier de la Côte Basque, Bayonne (10 h-16 h)
• Jeudi 5 novembre : CHU de la Guadeloupe, Les Abymes (8 h 30-12 h 30)
• Jeudi 5 novembre : CHU de Rennes, hôpital Pontchaillou (9 h-16 h 30)
• Jeudi 5 novembre : CHU de La Réunion, site Félix-Guyon, Saint-Denis (8 h 30-16 h 30)
• Vendredi 6 novembre : CHU Dijon Bourgogne (9 h-17 h)
• Vendredi 6 novembre : Clinique Saint-Joseph, Trélazé (8 h 30-18 h 30 ; demande par mail, motif « demande de dépistage amylose »)
• Lundi 9 novembre : Centre hospitalier de la Basse-Terre, Guadeloupe (8 h 30-12 h 30)
• Jeudi 12 novembre : AP-HM, hôpital de la Timone, Marseille (9 h-16 h)
• Vendredi 13 novembre : CHRU de Nancy, Brabois (9 h-15 h)
• Mardi 17 novembre : CHU de Bordeaux, hôpital Haut-Lévêque, Pessac (9 h-16 h 30 ; rendez-vous possibles)
• Mardi 17 novembre : Hôpital Bicêtre (AP-HP), Le Kremlin-Bicêtre (9 h-14 h)
• Mercredi 18 novembre : Hôpital Émile-Muller, Mulhouse (9 h 30-15 h 30)
• Mercredi 18 novembre : Hôpital Avicenne (AP-HP), Bobigny (10 h-16 h)
• Jeudi 19 novembre : Polyclinique de Poitiers (Elsan) (9 h-15 h ; rendez-vous proposés)
• Jeudi 19 novembre : Hôpital Saint-Louis, La Rochelle (9 h-16 h)
• Vendredi 20 novembre : CHU de Nantes, hôpital Laennec, Saint-Herblain (9 h-17 h)
• Vendredi 20 novembre : Nouvel Hôpital civil, Strasbourg (9 h-15 h ; rendez-vous proposés)
• Vendredi 20 novembre : Hôpital suburbain du Bouscat (9 h-12 h 30 et 14 h-17 h)
• Lundi 23 novembre : Centre hospitalier Annecy Genevois (9 h-17 h)
• Lundi 23 novembre : CHU de Caen (horaires à confirmer)
• Jeudi 26 novembre : Hôpital Lyon Sud, Pierre-Bénite (9 h-17 h)
• Jeudi 26 novembre : CHU de Montpellier, hôpital Lapeyronie (9 h-16 h)
• Jeudi 26 novembre : Hôpital Cochin (AP-HP), Paris (lieu et horaires à confirmer)
• Jeudi 26 novembre : CHU de Clermont-Ferrand, site Gabriel-Montpied (9 h-17 h)
• Vendredi 27 novembre : Hôpital de la Pitié-Salpêtrière (AP-HP), Paris, Institut de cardiologie (10 h-15 h)
• Vendredi 27 novembre : CHU de Nîmes, Carémeau (9 h-17 h)

En décembre : 14 journées

• Mardi 1er décembre : Hôpital européen Georges-Pompidou (AP-HP), Paris (10 h-16 h)
• Mercredi 2 décembre : Centre hospitalier de Mâcon (9 h-16 h)
• Vendredi 4 décembre : Hôpital Lariboisière (AP-HP), Paris (10 h-15 h)
• Vendredi 4 décembre : GHICL, Lille (lieu et horaires à confirmer)
• Vendredi 4 décembre : Hôpital Émile-Roux (AP-HP), Limeil-Brévannes (9 h-17 h)
• Mardi 8 décembre : CHU de Poitiers (9 h-13 h et 14 h-16 h)
• Mardi 8 décembre : CHU de Rouen (9 h-16 h)
• Mardi 8 décembre : CHU Grenoble Alpes, hôpital Michallon, La Tronche (10 h-16 h)
• Mardi 8 décembre : CHU de Reims (9 h 30-16 h 30)
• Mardi 8 décembre : Groupe hospitalier mutualiste de Grenoble (9 h-17 h)
• Mercredi 9 décembre : Centre cardiologique du Nord, Saint-Denis (10 h-17 h)
• Mercredi 9 décembre : CHU de Martinique, La Trinité (8 h 30-16 h ; mail avec « CAMELEON » en objet)
• Jeudi 10 décembre : CHRU de Tours, hôpital Trousseau, Chambray-lès-Tours (9 h 30-16 h 30)
• Jeudi 17 décembre : Hôpital Bichat (AP-HP), Paris (9 h-15 h)

L’Île-de-France compte 9 de ces journées, dont 8 dans des hôpitaux de l’AP-HP, et l’outre-mer 4, en Guadeloupe, à La Réunion et en Martinique. Deux établissements figurent aussi sur la carte sans date arrêtée, la clinique de la Sauvegarde à Lyon et la polyclinique Saint-Laurent à Rennes, et le site de la campagne annonce « d’autres dates à venir » [2].